En août 2021, nous avons passé nos vacances sur la côte Atlantique avec Rose. Souvenez-vous, ce furent les vacances de l’enfer. Nous avons pris, pour l’été 2022, deux résolutions :
- pas de côte Atlantique.
- pas de Rose.
Ce n’est pas que je n’aime pas ma fille (vous savez bien que je l’adore) mais je souhaite que mes vacances soient, pour une fois, exemptes de toute présence d’ado polyhandicapée qui porte des couches et nécessite 20km de marche par jour.
Je décide de faire appel aux organismes de vacances adaptées qui proposent (Dieu existe) d’emmener nos enfants en séjour estival pour nous laisser un peu de répit. Le père de Rose, que je me dois de consulter, me défend catégoriquement d’inscrire notre fille chérie dans ces mouroirs pédophiles. Je lui dis, bon, tu la gardes tout le mois d’août, alors ?
Il est ok pour les vacances adaptées.
La quête du graal commence. Je me tourne dans un premier temps vers le réseau Passerelles dont le sérieux est validé par la première prise de contact : une interlocutrice m’interroge longuement au téléphone pour recueillir les besoins de Rose, elle remplit un formulaire pour préparer au mieux son séjour.
Rose aura 18 ans en juillet. Le catalogue des destinations Passerelles est réparti entre séjours mineurs et séjours adultes. Je pressens les embrouilles. J’appelle Passerelles qui me rassure : elle a droit aux deux ! C’est une dérogation spéciale pour les ados qui atteignent leur majorité entre la date d’inscription et le séjour.
Je passe des heures à choisir quelques destinations pour ma fifille chérie (cottage au bord de la Méditerranée, bungalow au cap Ferret, chalet dans les Vosges à des tarifs vraiment abordables). La réservation ouvre le 25 février. Attention, me prévient le responsable, tout est pris d’assaut et les places, peu nombreuses, partent généralement dans la journée.
Le 25 février, assise par terre dans la gare d’Albertville avec les Toufaits que je ramène du ski, j’attends avec fébrilité l’ouverture des réservations. Surprise, seuls les séjours pour mineurs sont réservables ce jour-là et c’est plutôt les séjours pour adultes qui me tentent, je décide d’attendre (spoiler : grosse erreur). La semaine d’après, les séjours pour les majeurs sont enfin ouverts à la réservation. GO !
Je clique sur celui qui m’intéresse et là, une mention apparait : votre enfant n’est pas majeur, vous ne pouvez pas réserver ce séjour. Prise de panique, j’appelle le responsable, il va débloquer mon compte, pas de problème. Le temps qu’il s’exécute, il n’y a plus aucune disponibilité, ni séjours mineurs, ni séjours adulte. Fin de l’aventure Passerelles.
Je ne baisse pas les bras, il me reste une seconde option : À Chacun ses Vacances (ACSV pour les intimes, pas de handicap sans acronyme). Eux, ce sont des pros, les mercenaires des vacances pour gogos, le nec plus ultra, la Rolls. Pourquoi je ne les ai pas appelés tout de suite ? (je vous entends) parce que le séjour coûte 1725€ la semaine (dans un gîte en Essonne).
Je m’en fous, Rose ira une semaine dans un gîte en Essonne et moi j’irai chez mes parents sur la côte Atlantique avec le bras qui me reste. Je remplis le dossier ACSV (18 pages de formulaires de renseignements, d’assurances, d’engagements, de cotisations, d’autorisations où je réécris 18 fois nos noms, prénoms, adresse et dates de naissances) mais peu importe, Rose est inscrite.
J’apprends ensuite qu’une demande de subvention est possible auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) Ah trop bien. Je cherche les démarches à effectuer sur leur site web mais je ne trouve rien d’autre que « demander une augmentation de votre complément AEEH » (allocation pour l’élevage d’un enfant handicapé ) ce qui m’obligerais à remplir pour la 3e fois de l’année un CERFA monstrueux de 56 pages qui est leur formulaire de communication pour chaque demande (on finit par ne plus rien demander, ça marche).
Il y a forcément une façon plus directe, plus simple, de faire financer ce séjour ponctuel. J’envoie un mail pour me renseigner. Trois mois après, je reçois une réponse : « Toutes les informations concernant une demande de prise en charge ponctuelle se trouvent sur notre site ». La moutarde me monte au nez et je renvoie un mail où j’écris, en vrai : « PITIÉ, NE ME DEMANDEZ PAS DE REMPLIR À NOUVEAU LE CERFA DE 56 PAGES SINON JE NE RÉPONDS PLUS DE RIEN ».
Réponse rapide, cette fois : « Chère madame, en réponse à votre demande, veuillez remplir à nouveau le cerfa. Pour toute information complémentaire, consultez notre site internet. »
J’ai repris le dernier cerfa, j’ai changé les dates sur photoshop et je l’ai envoyé à la MDPH, réponse dans 6 mois (en décembre, donc). Quand j’ai eu enfin fini toutes ces démarches pénibles, j’ai reçu un courrier de l’IME de Rose. Nous organisons un séjour d’été gratuit au mois d’août si vous souhaitez nous confier Rose, les parents aussi ont besoin de vacances, après tout.
Bon, ça se termine bien !
oui ! comme souvent heureusement.
Pour les 18 ans de Rose, j’ouvre une cagnotte pour lui offrir les vacances tant méritées.
contactez moi 🙂
Pour être tout à fait complète sur le sujet, la cagnotte existe et elle est bien remplie par les grands-parents, les tatas/tontons et les parrain/marraine, ce qui me permet d’avancer la trésorerie pendant 2 ans, le temps que la MDPH me rembourse. Alors merci à vous tous !
RIB sur simple demande.
Quelle chance au final que l’IME organise quelque chose. Moi ça ne m’est jamais arrivé !
Et vous verrez que la galère ne fait que commencer. Je parle en connaissance de cause, ma fille a 26 ans (doyenne de son IME je pense… ). Depuis ses 20 ans je suis dans les dossiers CERFA , non-CERFA… etc à la recherche d’un établissement pour adultes. Sans résultat sinon une inscription fumeuse sur des listes d’attente qui n’avancent pas.. ou bien quand on se penche sur la pile de dossier on me demande de rebalancer tout un dossier… pire qu’une demande d’inscription en prépa !!!
Mais si je peux vous donner un filon, il existe des structures qui accueillent nos enfants en accueil temporaire , pas seulement pour les vacances d’ailleurs, tout au long de l’année à raison de 90 jours par an. Ma fille en bénéficie depuis de nombreuses années. Il suffit simplement…….. de trouver un établissement, de faire un dossier de 500 pages et j’oubliais de recommencer lorsqu’elle aura 20 ans car à ce moment-là, il lui faudra une orientation délivrée par la MDPH . Enfin la routine ! Je pourrai vous donner des tuyaux mais peut-être connaissez-vous déjà cette formule.
Merci Véronique, je crois que c’est effectivement une place d’accueil temporaire que me propose l’IME, dans un établissement partenaire. Quant à la place adulte, la quête est lancée !
Désolé je me répète, mais c’est génial, tu es géniale (tu me permets de te tutoyer ?), c’est drôle, super bien écrit, j’ai presque envie de dire que quand on écrit aussi bien il faut en faire son métier, mais en même temps c’est aussi superbement illustré, et là j’ai rien à dire puisque tu en as fait ton métier.
Le seul truc qui ne va pas c’est que cette page ne soit pas lue par des millions de personnes, parmi lesquels de hauts responsables de l’administration qui, dans un élan d’efficacité, feraient passer une ordonnance ou créeraient une commission pour que tu sois exonérée à jamais de remplir les dossiers Cerfa.
En même temps, après, on n’aurait plus ces magnifiques histoires…
Bravo
Didier, ministre des solidarités !!! Je te remercie pour ces chouettes encouragements :-))
Un véritable parcours du combattant !!!
J’admire ta patience et ton obstination et me réjouis de la chute finale dans ta recherche d’une structure d’accueil pour Rose, cet été.
Repose-toi bien et bonnes vacances !
Bisettes
Merci Philippe pour ton fidèle soutien.
Bonjour Zoé : vous avez un super IME jamais celui d’Elisabeth ne nous a proposé de séjour. Par contre cette année j’ai appris par une amie (l’assistante sociale ne m’avait rien dit et pourtant ça fait des années que j’explique que je cherche des vacances ou je puisse aller avec ma fille) qu’il y avait un séjour « aidant aidé » près de Carcassonne. C’est déjà financé en grande partie par une compagnie d’assurance et donc ça coute 437 euros la semaine que l’on soit deux ou trois, on va tester fin juin. Elisabeth est prise en charge de 9h 30 à 17heures et les parents ont de quoi s’occuper aussi. Les chambres sont très bien il y a une piscine, des chevaux, bref ça a l’air parfait. Le seul hic c’est le trajet seule avec melle, j’ai investi dans un harnais sinon elle va me sauter dessus sans crier gare.. en tout cas je vous souhaite de bonnes vacances et à Rose aussi.
Le séjour aidant aidé, je kiffe le terme ! à réutiliser dans un prochain article. Passerelles fonctionne sur le même modèle. Je serai prête pour février prochain.
Bientôt on va élire nos députés, ce sera le moment importun de leur glisser sous les yeux ce que tu as écrit et de dialoguer avec leur confrère en charge du programme
« Handicap » en général ! On a réussi à améliorer la relation citoyenne sur beaucoup de sujets. On doit réussir sur ce sujet si important ! Si je trouve des contacts « haut niveau » je te ferai signe.
Le 1er séjour adapté pour Ninon n’était vraiment pas top. J’ai beaucoup hésité pour renouveler l’aventure. Au final, Ninon a bénéficié de séjour à la semaine (pas plus car manque de place) à Lamballe (dans le cadre des 90 jours d’accueil) où là Ninon a très bien été prise en charge. Merci pour cet article et Bonnes vacances à Rose et à toi Zoé.
Je crois aussi que les questionnaires MDPH n’ont pour seul et unique but que de décourager les personnes qui font des demandes d’aide. Efficacité redoutable en effet. Et encore, quand on parle bien français et qu’on a des connaissances, on peut s’en sortir, mais les pauvres parents qui ne maîtrisent pas bien la langue ou les rouages administratifs…
Enfin, tout est bien qui finit bien !
C’est sûr ! J’ai failli abandonner .. avant de repenser à la somme en jeu.