Le chauffeur de Rose fait partie de notre quotidien. Il l’emmène à l’école le matin et la ramène le soir, sans frais pour nous, les parents, le coût étant pris en charge par la sécu pour compenser le fait que nous ne puissions pas scolariser nos enfants dans les écoles de la République. Le chauffeur de Rose a souvent été un ambulancier, il s’est appelé Jacques, puis Olivier, puis Werner.
Depuis que Rose a quitté l’hôpital de jour pour un IME (Institut médico éducatif) ce ne sont plus des ambulanciers qui viennent la chercher le matin, c’est Hamid, qui travaille pour une société privée de transport de gogos. (Avant, il livrait des colis mais il m’a dit qu’il préférait les gogos). Hamid est super sympa, j’ai passé pas mal de temps avec lui au moment où Rose essayait de le tuer pendant qu’il conduisait (voir l’article Le bout du rouleau).
Avoir un enfant handicapé en France, c’est un coup de bol. Nos enfants sont accueillis dans des institutions aux petits oignons et par des éducateurs formidables. Nous avons des allocations pour compenser le temps de travail « perdu » à nous occuper de nos enfants, des coupe-file et des gratuités partout, des cartes magiques pour s’asseoir dans le bus (et faire la nique aux vieilles qui prennent le bus à 16h40), ne pas faire la queue, se garer gratuitement ; des associations comme « A bras ouverts » les emmènent en week-end pour nous permettre de respirer un peu.
Je sais qu’il y a des problèmes d’accueil, des établissements en sureffectif et des enfants qui ne trouvent pas de structure. Mais la sensibilité de la société à cette cause augmente beaucoup depuis une vingtaine d’années ; les handicapés mentaux, du temps de nos parents et de nos grands-parents, on ne les sortait pas. On n’en parlait pas non plus. Maintenant je ressens presque l’inverse, tout le monde se plie à nos contraintes, nous sommes prioritaires et cela nous allège beaucoup la vie !