Rose n’est pas scolarisée.
Elle ne saura jamais lire ni écrire, et n’aura jamais de devoirs à faire (toujours ça de pris).
Mais pour le moment, elle a quand même un agenda de ministre avec toutes les activités proposées par l’hôpital de jour où elle est prise en charge et qu’elle adore. C’est le Centre Marie Abadie, juste en face de chez nous. http://www.cma.asso-gd.fr/index.html
Elle y apprend à vivre en société, à respecter ses petits copains (et à esquiver les coups de boule), à manger toute seule. Elle a des séances en tête-à-tête avec un psy (ah qu’est-ce que j’aimerais voir ça !) elle a une orthophoniste, une psychomotricienne, des séances de sport avec une vraie prof de sport. Elle fait du bricolage (elle kiffe la ponceuse), de la cuisine, de la danse, elle écoute des histoires et des chansons (toujours les mêmes pour bien les mémoriser, m’a t-on expliqué).
Quand on y réfléchit bien, cela signifie que les éducateurs chantent « petit escargot » tous les jours depuis 15 ans. Quelle sorte d’être humain peut supporter ça ? Ils savaient avant de signer ? (il faut que je leur demande)
Elle a aussi des ateliers de relaxation et fait des sorties dans Paris, genre on va tous prendre un chocolat chaud chez Angelina. Et là, ce sont plutôt les gens normaux que l’on éduque (à rester stoïque devant l’invasion d’un troupeau de gogos).
Les Toufaits sont assez envieux du programme.
Mais Rose va devoir changer d’établissement l’année prochaine car le Centre Marie Abadie accueille les enfants de 4 à 12 ans. Et elle aura 12 ans cet été. C’est bien qu’elle puisse évoluer et découvrir un nouvel environnement, même si je suis un peu triste de quitter la super équipe de Marie Abadie.
ET DONC, l’assistante sociale, le directeur, la psy-chef de Marie Abadie et moi allons trouver une nouvelle structure pour Rose et hop. Enfin ça c’est la théorie. Parce qu’en pratique, il faut être bac+32 pour savoir où (et surtout comment) trouver une nouvelle institution.
J’ai fait un schéma, vous allez comprendre.
Alors vous vous dites bon, c’est chiant mais il faut juste être patient, et appeler tous les IME les uns après les autres en attendant 5,5 mois entre chaque notification de la MDPH.
Hé hé, ça serait trop simple ! IL N’Y A PAS DE LISTE des IME ou des structures qui peuvent accueillir les gogos. J’ai essayé le web, l’assistante sociale, le CRAIF (Centre de Ressources Autisme en Ile de France) mais nan. Ils n’ont pas ça en stock. Enfin « pas celles qui pourraient convenir à mon enfant » car les IME sont choisis par la MDPH en fonction du handicap, qui relève du secret médical. (Et j’attends toujours que : 1. la MDPH m’envoie ma deuxième notification, 2. le CRAIF me rappelle.)
Tiens j’ai pris une photo du bureau de la dame du CRAIF pendant qu’elle allait voir si la responsable du pôle enfant était là. (Elle était pas là)
Comment veux-tu qu’avec un foutoir pareil elle trouve des réponses à mes questions ? Je trouve scandaleux qu’un lieu qui accueille du public puisse être aussi bordélique. Mais bon, ça doit être mon côté psychorigide.
Bon donc, je ralouille, je trainouille, je foufouille et soudain, qu’est-ce que je lis par hasard sur l’un des prospectus sur la table de l’entrée du CRAIF ? Ben que les IME prennent les gogos à partir de 14 ans.
Au prochain épisode, je vous raconterai ce que je vais faire de ma fille entre 12 et 14 ans.
A bientôt !
UPDATE 15 avril 2016 : la nana du CRAIF m’a téléphoné il y a 2 semaines. J’attends son appel depuis le 15 janvier. (je ne peux pas la joindre, je dois attendre qu’elle m’appelle). J’étais dans le métro. Je lui ai dit qu’il me restait 2 stations, et que j’étais joignable à nouveau dans 10 minutes si on était coupées. On a été coupées. Elle ne m’a jamais rappelée.
J’ai aussi reçu la fameuse notification MDPH qui m’indique les établissements susceptibles de recevoir ma fille. J’ai reçu en même temps les courriers desdits établissements m’indiquant que leurs effectifs étaient au complet.
UPDATE 7 juin 2016 : Aucune nouvelle du CRAIF. On me dit par ailleurs que Rose va peut-être aller dans un IME dont j’essaye de contacter la directrice 25 fois par jour (elle est en réunion / pas là aujourd’hui / me rappelle etc etc)
UPDATE 31 août 2016 : Aucune nouvelle du CRAIF. Rose a été acceptée dans l’IME de la directrice injoignable.
UPDATE 15 octobre 2018 : Je reçois un courrier d’une directrice d’IME à l’autre bout de Paris me disant qu’elle avait reçu une notification MDPH pour l’admission de Rose dans son établissement. Rose est intégrée depuis 2 ans dans l’autre IME.
Courage Zoé !
oh tu sais, moi ça va … en revanche j’aimerais pas être le guichetier de la MDPH sur qui je vais tomber demain matin.
Oui ce n est pas un IME à la joie !
Et ce n’est pas fini… c’est quand elle aura 20 ans que ça va se corser encore davantage.
Ma fille a 23 ans, est maintenue dans l’IME (merci Monsieur CRETON) où elle est depuis l’âge de 6 ans.
Elle est orientée en MAS mais aucune place n’est disponible dans le département, dans la région… dans la France entière semble-t’il… mais il faut dire que comme pour les IME il n’y a pas de liste d’établissements. C’est aux parents de prospecter et d’envoyer des dossiers au petit bonheur la chance.
C’est vraiment la galère.
Incroyable. Je ne comprends toujours pas pourquoi l’accueil de nos enfants n’est pas transparent et centralisé comme il le devrait. Ras-le-bol de jouer au détective pour comprendre comment marche tout ce bazar !