Les acronymes du handicap

Personne n’aime les démarches administratives. Mais quand on a un gogo, on n’a pas le choix… on prend sa machette et on part défricher la jungle des acronymes du quotidien. Attachez vos ceintures, concentrez-vous, c’est parti.

Tout commence au CAMSP (Centre d’action socio-médicale précoce, centre de tri du gogo en bas-âge). Ensuite, si le gogo est scolarisable, il peut aller en CLIS (Classe inclusion scolaire) devenues en 2015 ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire). Ces classes accueillent les enfants souffrant de TFC (troubles des fonctions cognitives ou mentales), de TSLA (troubles spécifiques du langage et des apprentissages), de TED (troubles envahissants du développement dont l’autisme), de TFM (troubles des fonctions motrices) de TFA (troubles de la fonction auditive) de TFV (troubles de la fonction visuelle) de TMA (troubles multiples associés, pluri-handicap ou maladie invalidante).

Pour intégrer une CLIS il faut une notification de la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie de la personne handicapée, composée de l’ex-CDES et de l’ex-COTOREP) siégeant au sein de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées, purgatoire des maudits de ce monde). L’équipe pluridisciplinaire élabore le PPS (Projet personnalisé de scolarisation) et décide de l’attribution d’un AVS (Auxiliaire de vie scolaire, qui travaille sous CUI (Contrat unique d’insertion délivré par Pôle Emploi)) ou d’un AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap recruté par l’éducation nationale).

Cette demande, comme toutes les autres, se fait via le CERFA (Centre d’enregistrement et de révision des formulaires administratifs) n° 15692*01 : 20 pages à remplir pour chaque nouvelle demande ou renouvellement de droits (c’est à dire en moyenne deux fois par an) avec un délai de réponse de 8 mois (au mieux). Tenez bien votre planning ! Ils ne le feront pas pour vous… Et ne venez pas me parler des assistantes sociales, c’est moi qui les forme, maintenant, les pauvrettes.

Vous avez droit à des allocations versées par la CAF : attention à bien choisir entre l’AAEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé) ou la PCH (prestation de compensation du handicap) ! Et quand votre enfant atteint l’âge de 20 ans, il faut de toutes façons faire une nouvelle demande pour obtenir l’AAH (Allocation adulte handicapé) qui succède à l’AAEH (mais pas automatiquement, il faut y penser au moins 8 mois à l’avance en espérant que la MDPH ne me réponde pas que ma fille n’a pas encore 20 ans LE JOUR OÙ ILS LISENT LA DEMANDE, faut viser).

Rose, trop handicapée pour aller à l’école même inclusive, a été admise dans un IME (Institut médico éducatif). Les IME accueillent les enfants jusqu’à leur 20 ans et ensuite, c’est la guerre pour essayer de leur trouver une MAS (Maison d’accueil spécialisée) ou une FAM (Foyer d’accueil spécialisé) où les places sont rares à défaut d’être chères (tout est payé par vos impôts, merci à vous, lecteurs, c’est la bonne nouvelle de cet article).

De temps en temps, entre deux cerfa n° 15692*01, on sent venir le pétage de plombs et on a besoin de répit.

Plusieurs associations existent pour emmener les enfants en week-end ou en vacances : ACSV (À chacun ses vacances) et ABO (À Bras ouverts) que Rose fréquente assidument depuis ses 7 ans mais dont les offres sont limitées ou très chères ou les deux. Je pourrais demander l’AJPA (allocation journalière du proche aidant) qui permet de s’occuper de son gogo tout en étant payé pendant 3 mois mais ce n’est pas cumulable avec l’AAEH, ah ah PIÈGE ! De toutes façons, je n’ai pas du tout envie de m’arrêter de travailler, surtout pour m’occuper de mon gogo.

Attention, bouquet final : Il y a peu, j’ai entendu parler du CLAPEAHA (comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés) à l’origine de la création du GNCHR (Groupement national de coopération handicaps rares). Handicap rare ? C’est pour nous ! L’anomalie génétique de Rose (TMEM147) touche 20 personnes dans le monde, je me sens assez légitime pour les contacter, ils offrent des places en séjour de répit. Comme à chaque fois, il faut remplir le dossier AVANT de savoir si on est éligible. Je re-re-re-re-re(x54) remplis donc le cerfa n° 15692*01, re-re-re-re(x54) fait faire un bilan de moins de 6 mois qui liste bien longuement tout ce que ma fille de 20 ans ne sait pas faire et son âge mental (18 mois) avant de m’entendre répondre que le handicap rare, c’est :

Une déficience auditive grave avec une déficience visuelle grave OU
Une déficience visuelle grave avec d’autres déficiences graves OU
Une déficience auditive grave avec d’autres déficiences graves OU
Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience OU
Une déficience grave avec une affection chronique grave.

« Et une déficience grave associée à une déficience grave » ? je tente. La dame réfléchit, consulte son mémo et me répond que non, désolée, ça ne marche pas. Je me note pour plus tard de marquer « sourde et aveugle » dans le prochain certificat médical. J’ai déjà mis « autiste » « polyhandicapée » « insomniaque  » et « relou », on n’est plus à ça près.

Le tome 1, le tome 2 et l’intégrale de Métro Boulot Gogo sont disponibles dans ma boutique en ligne : c’est par ici (les exemplaires achetés ici seront dédicacés ! N’oubliez pas de me dire à quel nom).