Ma fille Rose est une « enfant différente », c’est à dire génétiquement modifiée par une cause inconnue, relevant de la malchance. Elle ne parle pas, mais assemble des syllabes de temps en temps, laissant à chacun interpréter ses créations vocales. « Gogo » a été son premier mot et je l’ai adopté pour désigner les handicapés en général, physiques ou mentaux, car les appellations politiquement correctes sont faites pour ceux qui ne côtoient pas le handicap au quotidien. Vous, vous dites « personnes handicapées – enfants différents – malentendants – non-voyants », moi je dis gogo.
Petit retour sur mon histoire : Après mes études, je pensais me marier, avoir des mignons enfants ainsi qu’un job passionnant et rémunérateur. la vie se charge parfois assez rapidement de nous remettre les idées en place à grand coup de mauvaises nouvelles.
Mon prince charmant qui s’est assez vite transformé en crapaud et j’ai eu un enfant polyhandicapé du premier coup. Il a fallu revoir le plan de carrière qui ne s’annonçait pas aussi lisse que prévu. Installée à mon compte comme illustratrice indépendante, j’ai connu des débuts difficiles : gérer la prise en charge de ma fille (non diagnostiquée sinon c’est trop simple), un divorce conflictuel (les pervers narcissiques ne se laissent pas convaincre facilement) ainsi que les joies de la prospection, de la gestion client, du recouvrement et tous les trucs sympa du travailleur indépendant.
Mais j’ai survécu, et j’ai même réussi à atteindre mon but : être autonome financièrement, aimer mes journées de boulot et trouver une structure top à ma fille. J’ai retrouvé un chéri, (un gentil, ce n’est pas la peine non plus de refaire les mêmes erreurs) livré avec trois enfants charmants, beaux et gentils aussi qui ne vivent avec nous qu’un week-end sur deux, ce qui n’est pas la moindre de leurs qualités. Ce sont les Toufaits (mes enfants tout faits : pas de grossesse pas d’accouchement, le pied)
Si cette histoire vous intéresse et que vous voulez en savoir plus, j’en ai fait un roman.
De l’annonce du handicap jusqu’à la crise d’ado, je raconte dans la rubrique Gogo de ce blog toutes les étapes de la galère : le parcours du combattant pour trouver une prise en charge, les couches XXXXL qui n’en finissent plus, le regard des autres. Chaque jour apporte sa petite surprise merdique, comme le savent les parents d’enfants handicapés.
Mais VOUS, vous ne le savez pas alors je vais vous le raconter. Sans mélo et surtout sans mièvrerie qui est quand même le ton habituel réservé à nos enfants. Pas de pitié pour les gogos ! Ils nous font tourner en bourrique comme tous les mômes, font des caprices aussi même sans savoir parler ou marcher.
L’idée est de dédramatiser la situation et partager mon quotidien en images (je suis illustratrice) pour montrer à tout le monde que la vie continue bon gré mal gré et que finalement, nos gogos, on les aime tout autant voire plus. (que vos sales gosses).
Les gogos ont souvent un physique particulier, style Picasso. Regards dans le vide, dents de travers, oreilles décollées, mains crochues et démarche incertaine, ils sont une source d’inspiration graphique intéressante. Ils hurlent, bavent, ne parlent pas (ou très peu) mais la nature a réparti équitablement ses bienfaits, car le handicap touche tout le monde. Gogo black, gogo blanc, gogo beur. le monde du handicap est riche et passionnant.
Le sujet est à la mode depuis quelques années et c’est tant mieux parce qu’on apprend beaucoup dans ce monde-là ; On apprend surtout à ne plus avoir peur de ces gens mal dessinés, ils sont comme nous, avec leurs manies, leurs joies, leurs tocs, leurs doudous, leurs révoltes et surtout leur bonne humeur.
De toutes façons, je peux bien écrire ce que je veux, Rose ne sait pas lire.
Bienvenue chez les gogos !
trop bien ton blog Zoé, j’ai fait suivre tes posts sur les GOGO à mes copains accompagnateurs d’ABO ils sont tous trop fans 🙂
Merci Marie-Amélie ! j’ai quelques anecdotes en stock qui viennent d’ABO … à suivre ! et n’hésite pas à leur dire de m’écrire s’ils ont des histoires rigolotes à me raconter sur le sujet.
Bravo!!
Zoé, ton regard nous enchante ! On partage avec joie ton amour de Rose et des gogos si attachants! Bravo !
Moi même maman d’un gogo, Augustin 11 ans, multidys et surtout l’enfant le plus drôle au monde, que la science n’arrive pas à décoder et c’est tant mieux, c’est mon « extra ordinaire ».
On est d’accord :-))